ای بی

تحریم‌های دارویی علیه ایران فقط یکی از تحریم‌هایی است که آمریکا بر کشور ما اعمال کرده است. افزایش قیمت و کمبود برخی داروها در یک‌سال اخیر نیز به دنبال همین فشارهای یکجانبه به ایران پیش آمده است.

مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت، در واکنش به کمیاب شدن پانسمان بیماران پروانه ای، توضیحاتی ارائه داد

بررسی‌ها و گزارش‌هایی است که به انجمن‌های علمی و سازمان‌های مردم‌نهاد حوزه سلامت، محدود شده که نشان می‌دهد از هر ١٠‌هزار نفر، دونفر مبتلا به یکی از بیماری‌های نادر هستند.

مدیر تجهیزات پزشکی معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی ایران از تامین پانسمان پیشرفته برای بیماران EB دانشگاه علوم پزشکی ایران خبر داد

در کشور ما، حتی بیماران پروانه ای را در بیمارستان ها پذیرش نمی کنند. آگاهی مردم به قدری اندک است که فکر می کنند بیماری ای بی واگیر دارد و هزاران بچه مثل نفیسه و نازنین و معصومه فقط درد می کشند! قرار بود ای بی خاص شود تا باری از روی دوش خانواده های این بیماران برداشته شود

مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی گفت: بیماران مبتلا به بیماری نادر «ای بی» و صعب العلاج «ام اس» کشور تحت پوشش خدمات این سازمان قرار می گیرند

مشاور معاون درمان در امور بیماری‌ها از برنامه وزارت بهداشت برای انجام آزمایش‌های ژنتیک در راستای پیشگیری از تولد کودکان جدید مبتلا به ای‌بی برای دو گروه از خانواده‌ها خبر داد

مشاور معاون درمان وزارت بهداشت با اشاره به اینکه 20 مرکز جامع درمان برای بیماران خاص و صعب‌العلاج راه‌اندازی می‌شود،‌گفت: بیماران مبتلا به تالاسمی از این پس می‌توانند داروهای آهن‌زدا را به صورت خوراکی و با کیفیت خوب دریافت کنند

مشاور معاون درمان در امور بیماری‌های وزارت بهداشت ضمن تشریح اقدامات این وزارتخانه برای حمایت مالی و درمانی از بیماران ای‌بی، گفت: هدف‌ ما در حوزه ای‌بی این است که دسترسی بیماران به خدمت را افزایش دهیم، از آنها محافظت مالی کنیم و کیفیت خدمات مورد نیازشان را نیز ارتقاء دهیم